Isabela Ribeiro, mãe de uma menina diagnosticada com Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), lançou uma campanha para arrecadar R$ 1,3 milhão. O valor é necessário para custear um medicamento experimental que pode interromper a progressão da doença e melhorar a qualidade de vida da criança. Alice, que apresenta complicações respiratórias graves, já perdeu todas as suas habilidades motoras e depende de uma sonda para se alimentar.

A doença, que é neurodegenerativa e sem cura, foi diagnosticada quando Alice tinha dois anos, após um ano e meio de regressão no desenvolvimento. Antes do avanço da INAD, a menina se alimentava sozinha e brincava com seus brinquedos. Com o tempo, ela perdeu a capacidade de engatinhar, andar e até mesmo de sustentar a cabeça.

Atualmente, Alice se alimenta exclusivamente por meio de uma sonda de gastrostomia e enfrenta sérios problemas respiratórios. Em abril de 2025, ela foi internada com pneumonia grave e, em agosto do mesmo ano, teve uma nova internação devido a atelectasia no pulmão direito. Para ajudar na respiração, a criança utiliza um aparelho chamado Bipap.

A expectativa de vida para crianças com INAD é de apenas dez anos, e Alice já tem sete. A única esperança para a família é um tratamento experimental desenvolvido nos Estados Unidos, que pode oferecer uma chance de parar a progressão da doença. O custo do ensaio clínico é de US$ 200 mil, o que equivale a R$ 1,3 milhão, incluindo despesas com a infusão da terapia genética e acompanhamento médico.

Isabela destaca a urgência da situação, enfatizando que a vida da filha depende desse tratamento. A mãe pede apoio da comunidade para arrecadar os fundos necessários, ressaltando a força e a vontade de viver que Alice demonstra, mesmo diante das adversidades.

Iniciativas como essa merecem o apoio da sociedade civil. A união em torno de causas como a de Alice pode fazer a diferença na vida de crianças que enfrentam doenças raras e devastadoras. Cada contribuição pode ser um passo em direção à esperança e à recuperação.