Na última quarta-feira, a primeira dose do Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, foi administrada a um bebê em Brasília pelo Sistema Único de Saúde (SUS), marcando um avanço no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A inclusão do remédio, que custa R$ 7 milhões, representa uma esperança renovada para famílias afetadas pela doença.
Na última quarta-feira, 14 de maio, a primeira dose do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, foi administrada a um bebê em Brasília, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde informou que outra criança recebeu a medicação simultaneamente em Recife. O Zolgensma é indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma condição genética rara que compromete os neurônios motores, essenciais para funções como respirar e se mover.
O custo do Zolgensma pode chegar a R$ 7 milhões, e sua inclusão no SUS, realizada em março deste ano, representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil. Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a dose em Brasília, descobriu o diagnóstico de AME quando sua filha tinha apenas 13 dias. Ela expressou sua emoção ao perceber que agora pode ter esperança de ver a filha crescer e se desenvolver.
As crianças que receberam o medicamento serão acompanhadas por até cinco anos, conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e o Acordo de Compartilhamento de Risco. O Zolgensma atua substituindo o gene defeituoso responsável pela produção da proteína SMN, vital para a sobrevivência dos neurônios motores. O sucesso do tratamento está ligado à rapidez do diagnóstico e da administração do remédio.
Além do Zolgensma, o Brasil também oferece outros tratamentos para AME, como o Spinraza (nusinersena) e o Evrysdi (risdiplam). Enquanto o Zolgensma é administrado em dose única, os outros medicamentos requerem aplicações contínuas, demandando acompanhamento regular. A ampliação do acesso a essas terapias é crucial para melhorar o prognóstico das crianças afetadas.
A AME é uma doença degenerativa que, sem tratamento, pode levar à perda progressiva da força muscular e, em casos graves, à morte precoce. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são fundamentais para garantir uma melhor qualidade de vida às crianças diagnosticadas.
Essa recente inclusão de tratamentos inovadores no SUS destaca a importância de iniciativas que promovam o acesso a medicamentos essenciais. A união da sociedade civil pode ser um fator determinante para apoiar famílias que enfrentam desafios semelhantes, garantindo que mais crianças tenham a chance de um futuro saudável e pleno.
A CAIXA Cultural Brasília comemora 45 anos com a abertura da exposição World Press Photo 2025, destacando acordos culturais e a importância da arte na inclusão social. O evento, que inclui apresentações artísticas, reforça o papel da instituição na promoção da cidadania e da memória cultural brasileira.
A sede da Comissão de Valores Mobiliários (CVM) no Rio de Janeiro enfrenta críticas por falta de acessibilidade, especialmente após uma infestação de ratos. A autarquia reconhece as limitações e anunciou reformas, mas enfrenta desafios orçamentários. Em 2024, foram realizados aperfeiçoamentos no auditório e banheiros, reafirmando o compromisso com a inclusão.
Estão abertas as inscrições para o Programa QualificarES, que oferece 20 cursos gratuitos de qualificação profissional no Espírito Santo, com 10 mil vagas disponíveis. As aulas começam em 30 de abril e vão até 11 de julho. Os interessados devem se inscrever até 25 de abril, podendo escolher até dois cursos. É necessário ter mais de 16 anos e residir em uma das dez cidades participantes. Além disso, os alunos terão acesso a outros projetos, como o Qualificar Pré-Enem e o Nossocrédito Qualificar, que oferece empréstimos de R$ 10 mil após a conclusão do curso.
Mulheres ribeirinhas agora realizam manutenções em sistemas solares, promovendo autonomia. O projeto Eletricistas do Sol capacitou 22 mulheres em Santarém, enquanto a usina Palma Solar em Fortaleza oferecerá tarifas reduzidas para 50 famílias.
Ricardo Mello Araújo assume interinamente a prefeitura de São Paulo enquanto Ricardo Nunes viaja. Ele se envolve com usuários de drogas, buscando moradia e emprego.
O influenciador Felca gerou um grande debate ao publicar um vídeo de 50 minutos sobre a "adultização" de crianças nas redes sociais, alcançando 36 milhões de visualizações em uma semana. A repercussão levou a ações do Ministério Público e a propostas de lei no Congresso, destacando a necessidade de proteção infantil online. Mesmo sem monetizar o vídeo, Felca se consolidou como uma voz relevante no tema.
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