Na última quarta-feira, a primeira dose do Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, foi administrada a um bebê em Brasília pelo Sistema Único de Saúde (SUS), marcando um avanço no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A inclusão do remédio, que custa R$ 7 milhões, representa uma esperança renovada para famílias afetadas pela doença.
Na última quarta-feira, 14 de maio, a primeira dose do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, foi administrada a um bebê em Brasília, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde informou que outra criança recebeu a medicação simultaneamente em Recife. O Zolgensma é indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma condição genética rara que compromete os neurônios motores, essenciais para funções como respirar e se mover.
O custo do Zolgensma pode chegar a R$ 7 milhões, e sua inclusão no SUS, realizada em março deste ano, representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil. Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a dose em Brasília, descobriu o diagnóstico de AME quando sua filha tinha apenas 13 dias. Ela expressou sua emoção ao perceber que agora pode ter esperança de ver a filha crescer e se desenvolver.
As crianças que receberam o medicamento serão acompanhadas por até cinco anos, conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e o Acordo de Compartilhamento de Risco. O Zolgensma atua substituindo o gene defeituoso responsável pela produção da proteína SMN, vital para a sobrevivência dos neurônios motores. O sucesso do tratamento está ligado à rapidez do diagnóstico e da administração do remédio.
Além do Zolgensma, o Brasil também oferece outros tratamentos para AME, como o Spinraza (nusinersena) e o Evrysdi (risdiplam). Enquanto o Zolgensma é administrado em dose única, os outros medicamentos requerem aplicações contínuas, demandando acompanhamento regular. A ampliação do acesso a essas terapias é crucial para melhorar o prognóstico das crianças afetadas.
A AME é uma doença degenerativa que, sem tratamento, pode levar à perda progressiva da força muscular e, em casos graves, à morte precoce. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são fundamentais para garantir uma melhor qualidade de vida às crianças diagnosticadas.
Essa recente inclusão de tratamentos inovadores no SUS destaca a importância de iniciativas que promovam o acesso a medicamentos essenciais. A união da sociedade civil pode ser um fator determinante para apoiar famílias que enfrentam desafios semelhantes, garantindo que mais crianças tenham a chance de um futuro saudável e pleno.
O presidente da Áustria, Alexander Van der Bellen, não participará da COP30 em Belém devido aos altos custos da viagem, levantando preocupações sobre a legitimidade das negociações e a inclusão da sociedade civil.
Carolina Temponi, analista de RH, superou o linfoma de Hodgkin após receber 15 transfusões de sangue, transformando sua visão sobre doação e mobilizando uma campanha de solidariedade. A experiência de Carolina, que enfrentou um tratamento intenso e contraiu COVID-19, a levou a incentivar doações, destacando a importância da solidariedade na recuperação de vidas.
A 55ª edição do Festival de Inverno de Campos do Jordão inicia neste sábado, com 84 apresentações gratuitas até 3 de agosto, apesar das restrições orçamentárias. O evento oferece bolsas entre R$ 4.700 e R$ 6.500, promovendo oportunidades para músicos em formação.
Neste sábado, 14 de junho, será ativado o sistema Defesa Civil Alerta no Nordeste, com a presença do presidente Luiz Inácio Lula da Silva e do ministro Waldez Góes, visando salvar vidas. A ação, que ocorrerá em 36 cidades, é um passo importante na prevenção de desastres naturais, preparando a população para receber alertas em tempo real.
Fafá de Belém, ícone da música e ativismo, se prepara para a COP30 em Belém, destacando a cultura paraense e sua trajetória de 50 anos, marcada por desafios e posicionamentos ousados. Ela clama por respeito e reconhecimento da Amazônia.
Dezenove projetos, incluindo o restauro do Copan e a antiga sede da Telesp, buscam subvenções da Prefeitura de São Paulo, totalizando R$ 75 milhões em pedidos para reformas na região central. O programa Requalifica Centro, criado em 2021, oferece incentivos como isenção de IPTU e destina até R$ 1 bilhão para retrofits, priorizando habitação social.
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