Na última quarta-feira, a primeira dose do Zolgensma, medicamento mais caro do mundo, foi administrada a um bebê em Brasília pelo Sistema Único de Saúde (SUS), marcando um avanço no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). A inclusão do remédio, que custa R$ 7 milhões, representa uma esperança renovada para famílias afetadas pela doença.
Na última quarta-feira, 14 de maio, a primeira dose do Zolgensma, considerado o remédio mais caro do mundo, foi administrada a um bebê em Brasília, pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde informou que outra criança recebeu a medicação simultaneamente em Recife. O Zolgensma é indicado para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma condição genética rara que compromete os neurônios motores, essenciais para funções como respirar e se mover.
O custo do Zolgensma pode chegar a R$ 7 milhões, e sua inclusão no SUS, realizada em março deste ano, representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil. Millena Brito, mãe da bebê que recebeu a dose em Brasília, descobriu o diagnóstico de AME quando sua filha tinha apenas 13 dias. Ela expressou sua emoção ao perceber que agora pode ter esperança de ver a filha crescer e se desenvolver.
As crianças que receberam o medicamento serão acompanhadas por até cinco anos, conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) e o Acordo de Compartilhamento de Risco. O Zolgensma atua substituindo o gene defeituoso responsável pela produção da proteína SMN, vital para a sobrevivência dos neurônios motores. O sucesso do tratamento está ligado à rapidez do diagnóstico e da administração do remédio.
Além do Zolgensma, o Brasil também oferece outros tratamentos para AME, como o Spinraza (nusinersena) e o Evrysdi (risdiplam). Enquanto o Zolgensma é administrado em dose única, os outros medicamentos requerem aplicações contínuas, demandando acompanhamento regular. A ampliação do acesso a essas terapias é crucial para melhorar o prognóstico das crianças afetadas.
A AME é uma doença degenerativa que, sem tratamento, pode levar à perda progressiva da força muscular e, em casos graves, à morte precoce. O diagnóstico precoce e o tratamento adequado são fundamentais para garantir uma melhor qualidade de vida às crianças diagnosticadas.
Essa recente inclusão de tratamentos inovadores no SUS destaca a importância de iniciativas que promovam o acesso a medicamentos essenciais. A união da sociedade civil pode ser um fator determinante para apoiar famílias que enfrentam desafios semelhantes, garantindo que mais crianças tenham a chance de um futuro saudável e pleno.
O relançamento do Plano de Desenvolvimento Regional Sustentável do Xingu (PDRSX) destina R$ 50 milhões para promover a autonomia e inclusão social nas comunidades afetadas pela Usina Hidrelétrica de Belo Monte. O projeto visa reparar danos sociais, capacitar mulheres e jovens, e revitalizar a agricultura familiar, trazendo esperança e dignidade à região.
O carnavalesco Milton Cunha ministrará uma Aula Magna sobre a geografia do samba no Cine Henfil, enquanto o Bosque Marapendi foi revitalizado. A Escola Eleva obteve 100% de aprovação no IB Diploma Programme 2025.
Estão abertas as inscrições para o programa BTG Soma Empreendedorismo, que selecionará doze instituições para um ciclo de capacitação de oito meses, começando em setembro de 2025. As inscrições vão até 23 de julho.
A nova tarifa social de energia, que oferece descontos de até 60% na conta de luz, já está em vigor, beneficiando até 60 milhões de pessoas de baixa renda. A medida, publicada em maio, aguarda aprovação do Congresso Nacional.
A prefeitura de São Paulo realizará em agosto um leilão de Certificados de Potencial Adicional de Construção (Cepac), prevendo arrecadar R$ 2,8 bilhões para novos empreendimentos e melhorias na infraestrutura da região do Largo da Batata.
Fafá de Belém será a anfitriã do sarau “Ciência e Vozes da Amazônia – Diálogos em Portugal”, em Lisboa, no dia sete. O evento, em parceria com a Universidade Federal do Pará, busca fortalecer laços entre Brasil e Portugal em prol de um futuro sustentável, reunindo especialistas e representantes da sociedade civil. A artista, natural de Belém, enfatiza que a Amazônia é mais que uma floresta; é cultura e resistência.
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