O Brasil incorporou o Zolgensma ao SUS para tratar a atrofia muscular espinhal em crianças, com investimento de R$ 959 milhões e monitoramento por cinco anos. O tratamento, considerado o mais caro do mundo, atenderá 137 pacientes com AME tipo 1, priorizando crianças até seis meses. As primeiras aplicações ocorreram em Brasília e Recife, com acompanhamento clínico rigoroso.
O Ministério da Saúde anunciou um investimento de R$ 959 milhões na aquisição do Zolgensma, o medicamento mais caro do mundo, para tratar a atrofia muscular espinhal (AME) em crianças. Este tratamento, que será oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), visa atender a aproximadamente 137 pacientes nos próximos dois anos, com foco em crianças com até seis meses de idade e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias.
A AME é uma doença rara e degenerativa que afeta um a cada 100 mil brasileiros, totalizando cerca de duas mil pessoas. A condição é causada por uma alteração no gene responsável pela produção da proteína SMN, essencial para a proteção dos neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios morrem, comprometendo funções motoras, respiratórias e de deglutição. O Zolgensma atua corrigindo essa deficiência genética através de terapia gênica.
O custo médio de cada dose do Zolgensma é de aproximadamente US$ 2,5 milhões, equivalente a cerca de R$ 14 milhões. No entanto, o governo conseguiu negociar o valor para R$ 7 milhões por dose. Até o momento, quinze pedidos de acesso ao medicamento foram recebidos, e cada caso passa por uma avaliação clínica individualizada antes da aplicação, que pode ser realizada em 31 serviços de saúde em 14 estados brasileiros.
As primeiras aplicações do Zolgensma ocorreram recentemente em hospitais de Brasília e Recife, onde duas bebês receberam o tratamento. O ministro da Saúde, Alexandre Padilha, ressaltou a importância do acesso a essa terapia inovadora, afirmando que seria impossível para as famílias arcarem com o custo do medicamento. As crianças foram priorizadas por estarem próximas do limite de idade para a infusão e por atenderem a todos os critérios clínicos necessários.
O Brasil se torna o sexto país a disponibilizar o Zolgensma em sistemas públicos de saúde, ao lado de nações como Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha. Além do Zolgensma, o SUS também oferece outras opções de tratamento, como nusinersena e risdiplam, que atuam para evitar a progressão da AME. O pagamento pelo SUS será realizado em etapas, com 40% do valor pago no ato da infusão e o restante condicionado à evolução clínica do paciente.
Essa iniciativa representa um avanço significativo no tratamento de doenças raras no Brasil. A mobilização da sociedade civil pode ser crucial para apoiar famílias que enfrentam desafios semelhantes. A união em torno de causas como essa pode proporcionar esperança e recursos para aqueles que mais precisam, garantindo que mais crianças tenham acesso a tratamentos essenciais.
O governo do presidente Lula sancionou uma lei que garante cirurgia reconstrutora da mama para todas as mulheres que perderam a mama, com suporte psicológico e multidisciplinar. A ministra da Mulher, Márcia Lopes, destacou a importância da medida para a dignidade feminina.
Um estudo inédito revela que dengue e chikungunya, consideradas infecções de baixa letalidade, causam significativa perda de anos de vida, especialmente entre grupos vulneráveis no Brasil. A pesquisa, realizada por instituições renomadas, destaca desigualdades regionais e étnicas, com mortes mais precoces em populações do Norte e Nordeste. A necessidade de melhorar a vacinação e o acesso ao tratamento é urgente, pois a média de anos de vida perdidos chega a 22 anos.
O FDA aprovou o exame de sangue Lumipulse G pTau217/ß-Amyloid 1-42 para diagnóstico precoce da doença de Alzheimer, oferecendo uma alternativa menos invasiva e mais acessível. O teste, destinado a adultos com 55 anos ou mais, mede proteínas que indicam a presença de placas amiloides no cérebro, com mais de 90% de precisão em comparação a métodos tradicionais. Essa inovação pode facilitar intervenções terapêuticas e promover cuidados preventivos, embora não substitua exames como PET scan e punção lombar.
Distrito Federal se destaca na luta contra HIV, com alta adesão à PrEP e redução de mortalidade. O Distrito Federal alcançou o Grupo 4 na classificação nacional de Profilaxia Pré-Exposição (PrEP), apresentando a menor taxa de descontinuidade do tratamento no Brasil, com apenas 21%. Essa estratégia, disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS) desde 2017, reflete um cuidado integral e multiprofissional na saúde. Além disso, o Brasil registrou em 2023 a menor mortalidade por aids da história, com uma redução de 32,9% nas mortes pela doença.
Internações por choque anafilático no Brasil dobraram na última década, com aumento de 42,1% nas consultas a alergistas entre 2019 e 2022. Novas terapias de dessensibilização oral mostram resultados promissores.
Morte de criança após desafio viral expõe falhas na cobertura da mídia e responsabilidade das plataformas digitais. A tragédia de Sarah Raíssa, de 8 anos, levanta questões sobre a influência das redes sociais e a necessidade de políticas públicas que responsabilizem as empresas por conteúdos nocivos.
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