O Distrito Federal é pioneiro na América Latina ao incluir a triagem neonatal para a doença de Pompe no teste do pezinho, permitindo diagnósticos e tratamentos precoces. A iniciativa da Secretaria de Saúde (SES-DF) é um avanço significativo na saúde pública, destacando a importância do diagnóstico precoce para evitar complicações graves. A pequena Melina Carvalho, diagnosticada com a doença, exemplifica o impacto positivo da terapia de reposição enzimática, que é realizada a cada 15 dias, trazendo esperança e qualidade de vida.
O Distrito Federal se destaca como a primeira unidade da Federação a implementar a triagem neonatal para a doença de Pompe na rede pública. Através do teste do pezinho ampliado, é possível identificar precocemente essa condição genética rara, que compromete a função muscular e pode afetar funções vitais, como a respiração e os batimentos cardíacos. Essa iniciativa da Secretaria de Saúde (SES-DF) transforma o Brasil em um exemplo na América Latina.
O geneticista e chefe do Programa de Triagem Neonatal do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), Gerson Carvalho, ressalta que a ampliação da triagem neonatal é resultado de um esforço conjunto do serviço de referência em doenças raras e da administração pública. Ele enfatiza a importância de uma gestão eficiente para tornar essa realidade possível, além da capacitação médica necessária.
O diagnóstico precoce da doença de Pompe permite o início imediato do tratamento, essencial para evitar complicações graves. No DF, a verificação é realizada no Centro de Referência de Doenças Raras do HAB, por meio de um exame de dosagem enzimática. A condição, nos primeiros meses de vida, se manifesta por fraqueza muscular generalizada e cardiomegalia, que é o aumento do coração além do normal.
O tratamento consiste em infusões da enzima alfa-glicosidase ácida (GAA) a cada 15 dias, um procedimento conhecido como Terapia de Reposição Enzimática (TRE). Essa abordagem ajuda a retardar a progressão da doença. Um caso emblemático é o de uma criança diagnosticada no HAB, que recebe a terapia padrão-ouro, reconhecida como a mais eficaz para essa condição.
O geneticista da SES-DF, Fabrício Maciel, destaca a importância da colaboração multidisciplinar no tratamento. A paciente conta com o suporte de especialistas em diversas áreas, como imunologia, cardiologia e neurologia pediátrica, além de uma equipe de reabilitação de excelência. Essa abordagem integrada é fundamental para o sucesso do tratamento e recuperação dos pacientes.
Iniciativas como a triagem neonatal para a doença de Pompe são um avanço significativo na saúde pública. A mobilização da sociedade civil pode ser crucial para apoiar projetos que visem a melhoria do diagnóstico e tratamento de doenças raras. A união em torno dessas causas pode fazer a diferença na vida de muitas famílias que enfrentam desafios semelhantes.
O governo federal, liderado pelo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, planeja parcerias com o setor privado para eliminar filas no Sistema Único de Saúde, priorizando o tratamento de câncer. A regulamentação deve ser concluída até o fim do ano.
Entre 23 e 25 de julho de 2025, Brasília sediará o evento Transformar Juntos 2025, promovido pelo Sebrae, com foco em desenvolvimento territorial, sustentabilidade e inovação. Com setenta atividades programadas, o evento contará com palestras de líderes como Leandro Grass, presidente do Instituto do Patrimônio Histórico e Artístico Nacional (Iphan), e Everton Santos, diretor do Ministério da Gestão e da Inovação (MGI). Um painel especial abordará recursos da educação, enquanto um empório destacará produtos com Indicação Geográfica, promovendo a cultura local. As inscrições estão abertas no site oficial do evento.
No Dia da Mulher Negra Latino-Americana e Caribenha, destacam-se as conquistas de líderes como Ana Maria Gonçalves e organizações que promovem direitos e empoderamento de mulheres negras na América Latina. Essas iniciativas enfrentam opressões e buscam justiça social.
Mulheres como Carola Matarazzo, Geyze Diniz e Cristiane Sultani estão transformando a filantropia no Brasil, promovendo práticas estratégicas e focadas em soluções estruturais, especialmente no combate à fome.
O circuito de quadrilhas juninas no Distrito Federal é uma poderosa ferramenta de inclusão social, promovendo desenvolvimento pessoal e movimentando a economia local. Júnior Pereira, presidente da União Junina-DFE, destaca a importância do movimento, que conta com dezoito grupos filiados e envolve diversas profissões, gerando renda e oportunidades. As quadrilhas atraem jovens e adultos, proporcionando um espaço acolhedor e transformador, onde até os mais velhos redescobrem a alegria da dança. A expectativa para o próximo circuito é alta, com todos se preparando para celebrar essa rica tradição.
O Teatro da Ilha será inaugurado em 4 de setembro com show de Dilsinho e apresentação da Orquestra Light da Rocinha, prometendo se tornar um polo cultural na região. O espaço, reformado pela Light e a Secretaria Estadual de Cultura, contará com uma programação diversificada nos próximos meses.
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