A família de um bebê diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 criou uma vaquinha virtual para arrecadar R$ 300 mil. O menino, que tem 1 ano e 8 meses, recebeu o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, mas ainda necessita de terapias e acompanhamento médico contínuo. A AME é uma doença genética rara que causa o enfraquecimento progressivo dos músculos, e sem tratamento, a expectativa de vida é limitada.

O bebê foi diagnosticado com a doença logo após o nascimento e recebeu a terapia gênica aos dois meses de vida. O custo total do tratamento foi de R$ 6,2 milhões, dos quais parte foi coberta pelo plano de saúde. No entanto, a família ainda enfrenta uma dívida de R$ 1,3 milhão, que inclui gastos com terapias, medicamentos e equipamentos essenciais para a mobilidade da criança.

Após 46 dias internado na unidade de terapia intensiva, o bebê recebeu alta e agora se recupera em casa, recebendo cuidados de saúde domiciliares. O pai do menino, Jefferson Ferreira de Oliveira, relatou que Tiago tem apresentado ganhos motores, mas ainda depende de um aparelho respiratório e de uma sonda nasogástrica para suporte nutricional.

Atualmente, a família gasta cerca de R$ 10 mil por mês com tratamentos que não são cobertos pelo convênio. A arrecadação visa custear essas despesas e ajudar a quitar parte da dívida acumulada. Em menos de dez dias, a campanha já conseguiu arrecadar R$ 93 mil, surpreendendo os pais com a mobilização da comunidade.

Jefferson expressou gratidão pela ajuda recebida, afirmando que a campanha trouxe uma mistura de emoções e reforçou a sensação de que não estão sozinhos nessa luta. Ele e a esposa, Laís, têm outro filho, que também faz parte dessa jornada familiar, que agora se concentra na saúde e bem-estar de Tiago.

Iniciativas como essa mostram a força da solidariedade e como a união pode fazer a diferença na vida de quem enfrenta desafios. O apoio da comunidade é fundamental para garantir que crianças como Tiago tenham acesso aos tratamentos necessários e possam ter uma qualidade de vida melhor.