A Fiocruz lançará, no dia 9, a primeira cartilha mundial que aborda a representação racial de pessoas com síndrome de Down, elaborada de forma participativa e gratuita. O material visa combater a invisibilidade e as barreiras enfrentadas por essa população, especialmente entre os grupos negros.
No Brasil, aproximadamente 300 mil pessoas vivem com síndrome de Down, sendo que mais da metade delas se identifica como pretas ou pardas. A Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) lançará, no dia 9 de agosto, uma cartilha inovadora que é a primeira no mundo a abordar a representação racial desse grupo. O material visa combater a invisibilidade das pessoas negras com síndrome de Down e destaca a interseccionalidade entre capacitismo, raça, gênero e pobreza.
A cartilha foi desenvolvida de forma participativa, com a colaboração de pessoas com deficiência intelectual, e é apoiada pela Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. O conteúdo abrange desde os direitos das pessoas com síndrome de Down até as diferentes fases da vida, como infância, adolescência, vida adulta e velhice. A tiragem inicial será de dez mil exemplares, que serão distribuídos gratuitamente.
Laís Silveira Costa, pesquisadora da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (ENSP/Fiocruz), coordenou o projeto e enfatiza a importância de racializar a cartilha. Segundo ela, essa abordagem é um passo significativo para corrigir a ausência histórica de representatividade das pessoas pretas com síndrome de Down nas publicações sobre o tema. A cartilha inclui imagens validadas por pessoas com deficiência intelectual, garantindo que a comunicação seja acessível e relevante.
O lançamento ocorrerá na ENSP, com a participação de Ana Carolina Silva Bandeira, uma das coautoras da publicação e mulher com síndrome de Down. A iniciativa busca não apenas informar, mas também empoderar as vozes das pessoas com deficiência, promovendo uma maior inclusão e visibilidade no debate sobre direitos e representatividade.
Além de ser um recurso educativo, a cartilha representa uma luta contra as barreiras que dificultam o acesso a direitos básicos para pessoas com deficiência, especialmente aquelas que pertencem a grupos racializados. A ação da Fiocruz é um exemplo de como a pesquisa e a prática podem se unir para promover mudanças sociais significativas.
Iniciativas como essa precisam do apoio da sociedade civil para se expandirem e alcançarem mais pessoas. A união em torno de causas que promovem a inclusão e a diversidade pode fazer uma diferença real na vida de muitos. O fortalecimento de projetos que visam a valorização e a representação das minorias é fundamental para a construção de uma sociedade mais justa e igualitária.
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Juliana Verde, violinista de Manaus, compartilhou sua trajetória no Hran durante evento sobre fissura labiopalatina. A iniciativa destacou a importância do tratamento gratuito e acolhedor oferecido pelo hospital.
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