As despesas do Ministério da Saúde com medicamentos fornecidos por ordens judiciais atingiram R$ 2,73 bilhões em 2024, refletindo um aumento contínuo desde 2022. O governo Lula expressa preocupação com o crescimento exponencial dos gastos, especialmente com a introdução de novas terapias. Em 2022, o ministério desembolsou R$ 1,8 bilhão, cifra que subiu para R$ 2,24 bilhões em 2023, representando um aumento de 50% entre 2022 e 2024.

Um dos medicamentos que mais preocupa é o Elevidys, uma terapia genética para distrofia muscular de Duchenne, que custa R$ 14,6 milhões. Apesar da suspensão do registro pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) devido a incertezas sobre sua segurança, o ministério é obrigado a adquiri-lo por decisões judiciais. Estima-se que o custo para atender todos os pacientes com ações na Justiça chegue a R$ 3 bilhões.

Antoine Daher, presidente da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), aponta que a judicialização ocorre devido à demora do ministério em fornecer medicamentos já aprovados. Ele destaca que os pacientes buscam alternativas no SUS (Sistema Único de Saúde) e, ao não encontrarem, recorrem à Justiça. O secretário-executivo do Ministério da Saúde, Adriano Massuda, reconhece que a chegada de terapias de alto custo torna o impacto orçamentário imprevisível.

O ministério também firmou acordos de compartilhamento de risco para medicamentos caros, como o Zolgensma, utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Esses contratos condicionam o pagamento ao resultado da terapia, permitindo negociações de preços e coleta de dados sobre os tratamentos. Contudo, Daher ressalta que a falta de centros especializados ainda é um obstáculo significativo.

Recentemente, o ministério rejeitou um pedido da farmacêutica Roche para fornecer o Elevidys regularmente no SUS, citando incertezas sobre sua eficácia e segurança. O relatório da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) indicou que os benefícios clínicos não superam os do tratamento convencional, além de prever um impacto financeiro de R$ 9,3 bilhões em cinco anos caso o pedido fosse aceito.

Neste cenário, a união da sociedade civil pode ser fundamental para apoiar iniciativas que ajudem pacientes a obter acesso a tratamentos essenciais. Projetos que visem arrecadar fundos para essas causas podem fazer a diferença na vida de muitos que dependem de medicamentos ainda não disponíveis na rede pública.