Saúde e Ciência

Hospital da Criança de Brasília celebra um ano da inclusão de medicamento para fibrose cística no SUS

Hospital da Criança de Brasília celebra um ano da inclusão de medicamento para fibrose cística no SUS, que melhora a qualidade de vida dos pacientes e reduz a necessidade de transplante pulmonar. A nova medicação, que atua em nível celular, trouxe resultados significativos, como a redução de sintomas em 91,9% dos pacientes. A cerimônia contou com a presença de especialistas e familiares, destacando a importância do tratamento.

Atualizado em
August 2, 2025
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Jonathan Cantarelle/Agência Saúde DF

A fibrose cística é uma doença genética severa que compromete principalmente os pulmões, resultando em complicações como pneumonia e desnutrição. O Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB) oferece atendimento multidisciplinar a crianças diagnosticadas com a condição, garantindo acesso a exames e medicamentos essenciais para a qualidade de vida dos pacientes. Recentemente, o HCB celebrou um ano da inclusão de um novo medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS), que tem demonstrado resultados significativos no tratamento da doença.

O medicamento, indicado para crianças a partir de seis anos com uma mutação genética específica, é composto por três moléculas: elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor. Ele atua diretamente nas células, corrigindo a função de uma proteína que regula a passagem do cloro, essencial para a hidratação do muco nos pulmões. A médica coordenadora do serviço de pneumologia do HCB, Luciana Monte, comparou a ação do medicamento a um marceneiro que conserta uma porta, permitindo que ela funcione corretamente.

Durante a cerimônia de comemoração, foram apresentados dados que confirmam a eficácia do tratamento. Segundo Monte, 91,9% dos pacientes do HCB que utilizam o medicamento apresentaram redução dos sintomas. Além disso, três crianças que estavam na lista de espera para transplante pulmonar não precisam mais do procedimento. A melhora na função pulmonar e na nutrição dos pacientes foi destacada como um avanço significativo.

O presidente da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Ricardo Corrêa, classificou a medicação como uma revolução no tratamento da fibrose cística, permitindo que os pacientes levem uma vida mais plena e autônoma. A diretora executiva do HCB, Valdenize Tiziani, ressaltou a importância da luta pela incorporação do medicamento ao SUS, que foi possível graças ao esforço de associações de pacientes e da comunidade científica.

A inclusão do medicamento no SUS foi formalizada pela portaria SECTICS/MS Nº 47, publicada em 2023, com a expectativa de que a oferta fosse efetivada até março de 2024. O Registro Brasileiro de Fibrose Cística (REBRAFC) também desempenha um papel crucial, reunindo dados que ajudam o Ministério da Saúde a planejar a introdução de novas tecnologias de saúde.

Os relatos de pacientes e familiares durante o evento evidenciaram o impacto positivo do tratamento. Uma jovem destacou como o medicamento transformou sua vida, permitindo que ela tivesse sonhos e uma rotina normal. A expansão do uso do medicamento e a busca por novos moduladores da proteína são prioridades para os especialistas. A união da sociedade civil pode ser fundamental para garantir que mais pacientes tenham acesso a tratamentos eficazes e de qualidade.

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