O Ministério da Saúde oficializou a doença falciforme como enfermidade de notificação compulsória, conforme uma nota técnica divulgada em 11 de agosto de 2025. Essa medida visa o monitoramento da condição, que afeta principalmente a população preta e parda, e o repasse de recursos para políticas públicas. As informações sobre os casos devem ser incluídas na plataforma do Sistema Único de Saúde (SUS) em até sete dias após o diagnóstico, abrangendo também a rede privada de saúde.

A determinação de notificação compulsória foi anunciada em outubro de 2023, quando o ministério apresentou um panorama da doença, que afeta entre 60 mil e 100 mil pessoas no Brasil. Os pacientes enfrentam sintomas como anemia, crises de dor, icterícia, necrose óssea e complicações renais. A notificação deve ser realizada no sistema e-SUS Sinan, utilizando o código da Classificação Internacional de Doenças (CID) D57.

Uma aula online para profissionais de saúde sobre como preencher o registro da doença na plataforma está agendada para o dia 21 de agosto, às 14h. A secretária de Vigilância em Saúde e Ambiente do Ministério da Saúde, Mariângela Simão, destacou que a correta notificação é fundamental para assegurar o cuidado integral e orientar políticas públicas que reflitam a realidade dos pacientes.

A doença falciforme é caracterizada por uma mutação no gene que produz a hemoglobina, resultando em hemácias com formato anormal. Essa condição é detectada pelo teste do pezinho e apresentou uma incidência de um caso a cada 2,5 mil nascidos vivos entre 2014 e 2020. A mortalidade por essa doença foi de 0,22 a cada 100 mil habitantes, com maior impacto na faixa etária de 20 a 29 anos.

Um estudo publicado em 2023 na revista Blood Advances revelou que a doença falciforme reduz a expectativa de vida em 37 anos em comparação à população geral. A pesquisa, que analisou dados de certidões de óbito entre 2015 e 2019, constatou que a idade mediana de morte é de 32 anos para os pacientes, em contraste com 69 anos na população geral. O risco de morte na faixa etária de 1 a 9 anos é 32 vezes maior para essas pessoas.

Os dados mostram que a maioria dos óbitos ocorreu entre pessoas pretas e pardas, representando 78,6% dos casos fatais, sendo 52,2% em mulheres. As principais causas de morte foram septicemia e insuficiência respiratória. Nessa situação, nossa união pode ajudar os menos favorecidos, promovendo iniciativas que apoiem a saúde e o bem-estar dos afetados pela doença falciforme.