A Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) divulgou um estudo inédito sobre 12.530 pacientes, revelando desafios e características demográficas de quem vive com doenças raras no Brasil. O estudo, publicado no Orphanet Journal of Rare Diseases, destaca a importância da colaboração entre centros especializados para melhorar o acesso ao diagnóstico e à qualidade de vida dessa população.
As doenças raras (DRs) impactam milhões de pessoas em todo o mundo, com mais de seis mil condições identificadas, sendo aproximadamente 72% de origem genética. No Brasil, considera-se rara qualquer doença que afete até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que entre 3,5% e 8% da população global viva com alguma DR, o que representa entre sete e dezesseis milhões de brasileiros. A falta de dados confiáveis sobre essas condições tem dificultado a formulação de políticas públicas adequadas.
Em resposta a essa lacuna, foi criada a Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) em 2020, um inquérito epidemiológico financiado pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). A rede reúne hospitais universitários, serviços de triagem neonatal e centros de referência do Sistema Único de Saúde (SUS), com o objetivo de fortalecer a atenção às pessoas com DRs no Brasil. Um marco importante dessa iniciativa foi a publicação do primeiro estudo epidemiológico nacional sobre o tema, que analisou dados de 12.530 pacientes atendidos em 34 unidades de saúde entre 2018 e 2019.
Os resultados do estudo, publicado no periódico Orphanet Journal of Rare Diseases, revelam informações cruciais sobre a população afetada. A idade mediana dos participantes foi de quinze anos, com uma ligeira maioria feminina (50,5%). Aproximadamente 47% dos pacientes se autodeclararam pardos. A maioria (63,2%) já tinha diagnóstico confirmado, sendo as condições mais frequentes a fenilcetonúria, fibrose cística e acromegalia. Os sintomas mais comuns incluíam atraso global do desenvolvimento e crises convulsivas.
A "odisseia diagnóstica", que é o tempo médio entre o início dos sintomas e a confirmação do diagnóstico, foi de cinco anos e quatro meses, evidenciando os desafios enfrentados por pacientes e famílias. Entre os diagnósticos confirmados, 52,2% foram de natureza etiológica, enquanto 47,8% foram baseados em critérios clínicos. Apenas 1,2% dos diagnósticos ocorreram no período pré-natal. O estudo também destacou taxas de recorrência familiar de 21,6% e consanguinidade de 6,4%.
Em relação aos tratamentos, a terapia medicamentosa foi a mais comum, utilizada em 55% dos casos, seguida por abordagens de reabilitação (15,6%). Internações hospitalares foram registradas em 44,5% dos casos, com uma taxa de mortalidade de 1,5%, principalmente relacionada a doenças do neurônio motor e fibrose cística. O SUS financiou a maior parte dos diagnósticos (84,2%) e tratamentos (86,7%), reforçando seu papel na assistência a essa população, embora a rede de atenção especializada ainda seja insuficiente.
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em vigor desde 2014, estabelece diretrizes para promoção, prevenção, diagnóstico e tratamento. Apesar dos avanços recentes, o Brasil ainda carece de um sistema estruturado de registro de doenças raras. A continuidade desse esforço é vital para melhorar o acesso ao diagnóstico e à qualidade de vida dos afetados. A união da sociedade civil pode ser um fator decisivo para apoiar iniciativas que visem melhorar a assistência a essas pessoas e suas famílias.
A professora Viviane Elias alerta que a presença de mulheres negras em conselhos de empresas brasileiras é alarmantemente baixa, com chances de liderança cinco vezes menores que as de mulheres brancas. Ela critica a superficialidade das políticas de diversidade, que muitas vezes são impulsionadas por tendências momentâneas, sem ações efetivas para promover a inclusão. Elias destaca a necessidade de uma reflexão profunda sobre a representatividade e a intencionalidade nas ações corporativas, enfatizando que a ausência de diversidade impacta diretamente na inovação e nos resultados financeiros das empresas.
Vinte e dois militares do Exército Brasileiro se formaram no curso de Serralheiro, promovido pelo Serviço Nacional de Aprendizagem Industrial do Distrito Federal (Senai-DF), capacitando-os para o mercado da construção civil. A cerimônia de entrega dos certificados ocorreu em 18 de junho, destacando a parceria entre Senai, o Exército e o Sinduscon-DF, que visa facilitar a transição dos militares para a vida civil. Com mais de 2,6 mil formados desde 2016, a iniciativa reforça a empregabilidade no setor.
Em 2025, o Prêmio Engenho Mulher homenageia Gina Vieira, Joice Marques e Rosane Garcia por suas iniciativas transformadoras em Ceilândia. A cerimônia será no Museu de Arte de Brasília, em 12 de maio.
A Beija-Flor de Nilópolis recebeu uma carta de agradecimento do Iphan pelo enredo "Bembé", que destaca a cultura afro-brasileira e o Bembé do Mercado, Patrimônio Cultural desde 2019. A escola promove a valorização dessa manifestação ancestral, oferecendo ao Brasil e ao mundo a chance de conhecer e respeitar um dos cultos africanos mais antigos do país.
A América Latina se destaca como um terreno fértil para iniciativas que promovem a diversidade, enfrentando o conservadorismo crescente. Movimentos de mulheres e indígenas ganham protagonismo na luta por inclusão e justiça social.
O saneamento básico no Brasil se transforma em um motor de mudança social, com investimentos significativos de empresas como Aegea e Sabesp, visando melhorar a saúde e a inclusão. A Aegea investiu R$ 10,4 bilhões em 2024, ampliando serviços para 1,2 milhão de pessoas. A Sabesp planeja R$ 70 bilhões em cinco anos, priorizando comunidades vulneráveis.
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