O Distrito Federal é pioneiro no Brasil ao implementar a triagem neonatal para a doença de Pompe, permitindo diagnósticos precoces e tratamento eficaz. A iniciativa, apoiada pela Secretaria de Saúde, visa salvar vidas.
O Distrito Federal se destaca como a primeira unidade federativa do Brasil a implementar a triagem neonatal para a doença de Pompe na rede pública. Através do teste do pezinho ampliado, é possível identificar precocemente essa condição genética rara, que afeta os músculos e pode comprometer funções vitais, como a respiração e os batimentos cardíacos. Essa iniciativa da Secretaria de Saúde (SES-DF) transforma o Brasil em referência na América Latina.
O geneticista e chefe do Programa de Triagem Neonatal do Hospital de Apoio de Brasília (HAB), Gerson Carvalho, ressalta que a ampliação da triagem neonatal foi um esforço conjunto do serviço de referência em doenças raras, com apoio fundamental da SES-DF. “Além de médicos capacitados, precisamos de uma administração pública eficiente para viabilizar essa realidade”, afirma.
O diagnóstico precoce da doença de Pompe permite o início imediato do tratamento, essencial para evitar complicações graves. No DF, a verificação é realizada no Centro de Referência de Doenças Raras do HAB, por meio de um exame de dosagem enzimática. Nos primeiros meses de vida, a doença se manifesta por fraqueza muscular generalizada e cardiomegalia, que é o aumento do coração além do normal.
O tratamento, que ocorre a cada quinze dias, consiste na infusão da enzima alfa-glicosidase ácida (GAA), um procedimento conhecido como Terapia de Reposição Enzimática (TRE). Essa aplicação intravenosa ajuda a retardar a progressão da doença. Um caso emblemático é o de uma criança diagnosticada no HAB, que recebe a terapia padrão-ouro, a mais eficaz para o tratamento da doença.
A mãe da paciente destaca que, apesar do desespero inicial ao receber o diagnóstico, o tratamento precoce trouxe esperança. “Hoje, minha filha está se desenvolvendo bem e sem complicações, graças às equipes médicas do HAB e do Hospital da Criança de Brasília José Alencar (HCB)”, relata. O geneticista da SES-DF, Fabrício Maciel, enfatiza a importância da colaboração multidisciplinar para o sucesso do tratamento.
Iniciativas como essa devem ser estimuladas pela sociedade civil, pois o diagnóstico e tratamento precoces podem salvar vidas e melhorar a qualidade de vida de muitas crianças. A união em torno de causas como essa pode fazer a diferença na vida de famílias que enfrentam desafios semelhantes.
O projeto Ativação do Corredor Cultural em Jacarepaguá oferecerá visitas guiadas e esquetes teatrais sobre a história local nos dias 9, 16 e 23, promovendo a cultura e educação na região. A iniciativa, liderada por Alexandra Gonzalez, visa reconectar a população com sua herança histórica e instalar painéis informativos ao longo do corredor cultural.
O festival Latinidades, que homenageia Lélia Gonzalez, ocorre até 31 de julho de 2025, com programação diversificada e apoio da Shell Brasil, destacando a força das mulheres negras na cultura. Com shows de artistas como Luedji Luna e Karol Conká, o evento se expande por Brasília, promovendo a inclusão e a valorização da cultura afro-latina.
Ronaldo Garbin, empresário e especialista em resgates, faleceu aos 42 anos em Caxias do Sul, após lutar contra leucemia. Ele foi reconhecido por sua atuação heroica nas enchentes de 2024. A Prefeitura de Santa Tereza lamentou sua morte, destacando seu legado de empatia e dedicação. O velório ocorreu em Bento Gonçalves, onde amigos e familiares prestaram suas últimas homenagens.
A Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF) lançou um cartão de crise para pacientes dos Centros de Atenção Psicossocial (Caps), visando um atendimento mais eficiente em crises psíquicas. A adesão é voluntária e o cartão contém informações essenciais, como contato e medicamentos, facilitando a comunicação e o acolhimento. A iniciativa já é bem recebida, promovendo cuidado humanizado e autonomia ao paciente.
Cem idosos dos Lares de Velhinhos Maria Madalena e Bezerra Menezes desfrutaram de um passeio de barco no Lago Paranoá, promovido pela Abetur, proporcionando alegria e interação social. O evento, que trouxe sorrisos e recordações, destacou a importância de experiências externas para a saúde mental dos idosos, promovendo bem-estar e conexão com o mundo.
A fibromialgia foi reconhecida como deficiência física pela Lei nº 15.176/2025, beneficiando cerca de 3% da população brasileira com acesso a direitos e políticas públicas. Essa mudança promove maior empatia e visibilidade para os pacientes, que enfrentam a dificuldade de comprovar a condição devido à ausência de biomarcadores. O tratamento deve ser individualizado, focando na qualidade de vida e no controle dos sintomas através de exercícios, medicamentos e terapias complementares, como yoga.
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