O líquen escleroso vulvar é uma condição de pele que afeta principalmente mulheres, causando sintomas como coceira intensa e dor. Clare Baumhauer, de 52 anos, relata que sofreu com esses sintomas desde os cinco anos, mas foi diagnosticada apenas aos 43 anos, após décadas de consultas médicas que resultaram em diagnósticos errôneos. A condição, que pode causar alterações anatômicas e aumentar o risco de câncer de vulva, é frequentemente mal compreendida e subnotificada.

Clare descreve sua experiência como marcada pela vergonha e pela falta de informação. Ela frequentemente inventava desculpas para evitar relações sexuais dolorosas, acreditando que sua situação era comum entre as mulheres. Após seu diagnóstico, ela se uniu a um grupo de apoio online, onde percebeu que muitas mulheres compartilham a mesma dificuldade em falar sobre seus sintomas. A diretora da International Society for the Study of Vulvovaginal Disease, Debbie Roepe, destaca que a conscientização sobre o líquen escleroso vulvar ainda é insuficiente.

Meenakshi Choksi, de 85 anos, também enfrentou um longo caminho até o diagnóstico. Ela começou a sentir coceira em 2000 e, após 24 anos e 13 médicos, finalmente recebeu o diagnóstico correto. O tratamento com pomadas esteroides aliviou seus sintomas rapidamente, permitindo que ela recuperasse sua qualidade de vida. Ambas as mulheres enfatizam a importância de buscar ajuda e compartilhar experiências, quebrando tabus que cercam a saúde íntima feminina.

O líquen escleroso vulvar não é contagioso e não é causado por infecções. A causa exata ainda é desconhecida, mas acredita-se que o sistema imunológico desempenhe um papel. Um estudo da Universidade de Nottingham revelou que muitos médicos não têm formação adequada para diagnosticar a condição, resultando em diagnósticos tardios. A falta de critérios claros de diagnóstico e a vergonha das pacientes em discutir seus sintomas contribuem para essa situação.

Lúcia, uma brasileira de 50 anos, foi diagnosticada com líquen escleroso vulvar "por acaso", após uma consulta com uma dermatologista. Ela nunca havia percebido que sua vulva apresentava características anormais, pois nunca havia comparado com outras. O diagnóstico trouxe alívio, mas também destacou a falta de conhecimento entre os profissionais de saúde. O ginecologista que a atendeu ficou surpreso ao saber que nunca havia diagnosticado a condição antes.

As histórias de Clare, Meenakshi e Lúcia ressaltam a necessidade urgente de aumentar a conscientização sobre o líquen escleroso vulvar e a saúde íntima feminina. A união da sociedade civil pode ser fundamental para apoiar iniciativas que promovam a educação e o acesso a tratamentos adequados para mulheres que enfrentam essa condição. Juntas, podemos ajudar a transformar a realidade de muitas mulheres que ainda sofrem em silêncio.