Roberto Giugliani, geneticista da UFRGS, foi agraciado com o Prêmio Guthrie / ISNS-Revvity de 2024, destacando suas contribuições à triagem neonatal. A premiação, a ser entregue em 2026, ocorre em um momento crucial para a ampliação do teste do pezinho no Brasil, onde apenas sete doenças raras são diagnosticadas precocemente na maioria das regiões.
O médico geneticista e professor titular de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Roberto Giugliani, foi agraciado com o Prêmio Guthrie / ISNS-Revvity de 2024, a mais alta honraria mundial na área de triagem neonatal. A premiação, concedida anualmente pela International Society of Neonatal Screening (ISNS), reconhece profissionais que contribuíram significativamente para o avanço da triagem neonatal global. A entrega oficial ocorrerá durante o simpósio internacional da ISNS em 2026.
Giugliani é uma referência internacional em doenças raras e atua como cofundador e diretor da Casa dos Raros, localizada em Porto Alegre. Além disso, ele é Head de Doenças Raras da Dasa Genômica e lidera projetos voltados para a ampliação da triagem neonatal no Sistema Único de Saúde (SUS). Em 1982, ele fundou a Unidade de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que introduziu o teste do pezinho no estado em 1984.
O geneticista tem sido um defensor ativo da implementação de políticas públicas que assegurem diagnósticos precoces e eficazes, melhorando a qualidade de vida de pacientes com doenças raras. O reconhecimento de Giugliani chega em um momento crítico para a triagem neonatal no Brasil, onde a Lei 14.154, aprovada em 2021, prevê a ampliação do teste do pezinho no SUS, mas enfrenta desafios na implementação.
Atualmente, a versão ampliada do exame, que pode diagnosticar cerca de sessenta doenças, está disponível apenas no Distrito Federal e na cidade de São Paulo. Em grande parte do país, apenas sete doenças raras são identificadas precocemente no Programa Nacional de Triagem Neonatal, limitando as opções de tratamento e impactando a vida das crianças.
Giugliani é o segundo brasileiro a receber essa distinção, sendo o primeiro o professor Benjamin Schmidt, premiado em 2005. A premiação reforça a importância do teste do pezinho como uma ferramenta essencial para a saúde pública e fortalece a luta pela ampliação do exame no Brasil. Giugliani expressou sua gratidão, afirmando que o prêmio é uma grande honra e um reconhecimento importante para o Brasil.
Nossa união pode ser fundamental para impulsionar iniciativas que visem a ampliação da triagem neonatal e o acesso a diagnósticos precoces. Projetos que buscam garantir a saúde e o bem-estar das crianças devem ser apoiados pela sociedade civil, promovendo um futuro mais saudável para todos.
A Administração Regional do Plano Piloto revogou a Ordem de Serviço nº 83/2025, que restringia o uso de quadras esportivas públicas, após forte oposição da comunidade e conselhos locais. A nova decisão visa promover diálogo e revisão das normas.
O governo federal busca soluções improvisadas para a escassez de leitos e altos preços de hospedagem na COP30 em Belém, incluindo o uso de habitações inacabadas e salas de aula como alojamentos. A conferência climática enfrenta críticas internacionais, levando à proposta de utilizar o Residencial Viver Pratinha e salas de aula para acomodar participantes e agentes de segurança. O governo também negocia tarifas acessíveis com hotéis para delegações de países em desenvolvimento.
Tati Santos de Oliveira lançou o livro infantil "A menina feita de nuvens" para ajudar sua filha a lidar com o vitiligo, promovendo representatividade e conscientização sobre a condição. A obra já é utilizada para discutir o tema entre crianças e adultos.
A telemedicina no Brasil, regulamentada em 2020, tem transformado o acesso à saúde em áreas remotas, como na comunidade ribeirinha de Tabuleta, onde consultas virtuais salvaram vidas. O projeto Saúde Infinita, coordenado pelo Dr. Luís Marcelo, exemplifica essa inovação, oferecendo diagnósticos e tratamentos à distância, além de serviços de telessaúde ambulatorial.
A campanha Agosto Lilás, liderada pela secretária da mulher, Giselle Ferreira, implementará 100 ações no DF para combater a violência contra as mulheres, incluindo melhorias no aplicativo Viva Flor e a criação de um Centro de Referência.
Felipe Bressanim Pereira, o Felca, denunciou a exposição de menores na internet, gerando ameaças e ataques. Ele processou 233 perfis por calúnia e reforçou sua segurança com carro blindado e escolta.
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