Roberto Giugliani, geneticista da UFRGS, foi agraciado com o Prêmio Guthrie / ISNS-Revvity de 2024, destacando suas contribuições à triagem neonatal. A premiação, a ser entregue em 2026, ocorre em um momento crucial para a ampliação do teste do pezinho no Brasil, onde apenas sete doenças raras são diagnosticadas precocemente na maioria das regiões.
O médico geneticista e professor titular de Genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Roberto Giugliani, foi agraciado com o Prêmio Guthrie / ISNS-Revvity de 2024, a mais alta honraria mundial na área de triagem neonatal. A premiação, concedida anualmente pela International Society of Neonatal Screening (ISNS), reconhece profissionais que contribuíram significativamente para o avanço da triagem neonatal global. A entrega oficial ocorrerá durante o simpósio internacional da ISNS em 2026.
Giugliani é uma referência internacional em doenças raras e atua como cofundador e diretor da Casa dos Raros, localizada em Porto Alegre. Além disso, ele é Head de Doenças Raras da Dasa Genômica e lidera projetos voltados para a ampliação da triagem neonatal no Sistema Único de Saúde (SUS). Em 1982, ele fundou a Unidade de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, que introduziu o teste do pezinho no estado em 1984.
O geneticista tem sido um defensor ativo da implementação de políticas públicas que assegurem diagnósticos precoces e eficazes, melhorando a qualidade de vida de pacientes com doenças raras. O reconhecimento de Giugliani chega em um momento crítico para a triagem neonatal no Brasil, onde a Lei 14.154, aprovada em 2021, prevê a ampliação do teste do pezinho no SUS, mas enfrenta desafios na implementação.
Atualmente, a versão ampliada do exame, que pode diagnosticar cerca de sessenta doenças, está disponível apenas no Distrito Federal e na cidade de São Paulo. Em grande parte do país, apenas sete doenças raras são identificadas precocemente no Programa Nacional de Triagem Neonatal, limitando as opções de tratamento e impactando a vida das crianças.
Giugliani é o segundo brasileiro a receber essa distinção, sendo o primeiro o professor Benjamin Schmidt, premiado em 2005. A premiação reforça a importância do teste do pezinho como uma ferramenta essencial para a saúde pública e fortalece a luta pela ampliação do exame no Brasil. Giugliani expressou sua gratidão, afirmando que o prêmio é uma grande honra e um reconhecimento importante para o Brasil.
Nossa união pode ser fundamental para impulsionar iniciativas que visem a ampliação da triagem neonatal e o acesso a diagnósticos precoces. Projetos que buscam garantir a saúde e o bem-estar das crianças devem ser apoiados pela sociedade civil, promovendo um futuro mais saudável para todos.
O Agroamigo, programa do Banco do Nordeste, destinará R$ 300 milhões para banheiros e quintais produtivos na safra 2025/26, beneficiando 100 mil famílias no Nordeste. A iniciativa visa melhorar o saneamento e a produção rural.
O projeto Ana Autoestima, da empresa social Tabu Tabu, promove educação sexual e autoconhecimento entre mulheres da favela Parque Analândia, abordando temas como prazer e consentimento. A iniciativa busca empoderar essas mulheres, que enfrentam desafios relacionados à saúde e autoestima, através de grupos de WhatsApp e encontros presenciais.
Lançado hoje, "Lulli — A gata aventureira", de Míriam Leitão, narra a história de uma menina com síndrome cri-du-chat, promovendo a aceitação das diferenças e a conscientização sobre a condição.
A governadora em exercício do Distrito Federal, Celina Leão, inaugurou o Espaço Acolher, um centro de atendimento humanizado para mulheres vítimas de violência e seus autores. A unidade, com equipe especializada, visa promover a conscientização e proteção das vítimas, destacando a importância de políticas públicas eficazes.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) está se tornando mais reconhecido em jovens e adultos, exigindo ações para promover inclusão e conscientização. Instituições e campanhas, como o programa Autismo e Realidade, buscam desmistificar o transtorno e apoiar famílias.
A Cia. Teatro Esplendor celebra 15 anos com ocupação no CCBB até 8 de setembro, apresentando quatro espetáculos, incluindo as estreias de "Pedrinhas miudinhas" e "Hamlet". O evento destaca a diversidade de repertório e a contextualização de textos clássicos e contemporâneos.
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