Uma bebê diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 se tornou a primeira a receber o medicamento Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS) após sua incorporação. O tratamento, que pode custar entre R$ 7 milhões e R$ 10 milhões, é destinado a bebês de até seis meses de idade. A AME é uma doença genética rara que, sem tratamento, pode levar à morte antes dos dois anos, devido à falência respiratória.

Milena Brito, mãe da bebê, expressou sua alegria ao ter acesso ao medicamento. Ela destacou a importância do tratamento para a vida da filha, afirmando: “Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar, caminhar, falar, me chamar de mãe vai ser excelente.” Milena, que tem apenas 20 anos e é mãe de primeira viagem, relatou a dificuldade de receber o diagnóstico apenas treze dias após o nascimento.

A aplicação do Zolgensma ocorreu no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília. Para pacientes com mais de seis meses, o SUS oferece gratuitamente outros dois medicamentos, Nusinersena e Risdiplam, para os tipos 1 e 2 da AME. Atualmente, existem 28 serviços de referência do SUS com terapia gênica para a doença, distribuídos em 18 estados brasileiros.

A inclusão do Zolgensma no SUS representa uma nova esperança para muitas famílias que enfrentam a AME. O acesso a tratamentos de alto custo é fundamental para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e suas famílias. O SUS, ao garantir esse medicamento, demonstra seu compromisso com a saúde pública e o bem-estar da população.

Além de Milena, muitas outras mães e pais aguardam ansiosamente por tratamentos que podem mudar o futuro de seus filhos. A luta contra a AME é uma batalha que envolve não apenas os pacientes, mas também a sociedade como um todo, que deve se mobilizar para apoiar iniciativas que garantam acesso a tratamentos essenciais.

Nessa situação, nossa união pode ajudar os menos favorecidos, promovendo ações que visem a arrecadação de recursos para apoiar famílias que enfrentam desafios semelhantes. Cada contribuição pode fazer a diferença na vida de uma criança e de sua família, trazendo esperança e novas possibilidades.