Saúde e Ciência

Bebê com atrofia muscular espinhal recebe Zolgensma gratuitamente pelo SUS e transforma esperança em realidade

Uma bebê com atrofia muscular espinhal tipo 1 foi a primeira a receber Zolgensma pelo SUS, trazendo esperança à família e novas perspectivas para seu desenvolvimento. O medicamento, que custa até R$ 10 milhões, é vital para a saúde da criança.

Atualizado em
May 16, 2025
Clock Icon
3
min

Uma bebê diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo 1 se tornou a primeira a receber o medicamento Zolgensma pelo Sistema Único de Saúde (SUS) após sua incorporação. O tratamento, que pode custar entre R$ 7 milhões e R$ 10 milhões, é destinado a bebês de até seis meses de idade. A AME é uma doença genética rara que, sem tratamento, pode levar à morte antes dos dois anos, devido à falência respiratória.

Milena Brito, mãe da bebê, expressou sua alegria ao ter acesso ao medicamento. Ela destacou a importância do tratamento para a vida da filha, afirmando: “Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar, caminhar, falar, me chamar de mãe vai ser excelente.” Milena, que tem apenas 20 anos e é mãe de primeira viagem, relatou a dificuldade de receber o diagnóstico apenas treze dias após o nascimento.

A aplicação do Zolgensma ocorreu no Hospital da Criança José Alencar, em Brasília. Para pacientes com mais de seis meses, o SUS oferece gratuitamente outros dois medicamentos, Nusinersena e Risdiplam, para os tipos 1 e 2 da AME. Atualmente, existem 28 serviços de referência do SUS com terapia gênica para a doença, distribuídos em 18 estados brasileiros.

A inclusão do Zolgensma no SUS representa uma nova esperança para muitas famílias que enfrentam a AME. O acesso a tratamentos de alto custo é fundamental para melhorar a qualidade de vida das crianças afetadas e suas famílias. O SUS, ao garantir esse medicamento, demonstra seu compromisso com a saúde pública e o bem-estar da população.

Além de Milena, muitas outras mães e pais aguardam ansiosamente por tratamentos que podem mudar o futuro de seus filhos. A luta contra a AME é uma batalha que envolve não apenas os pacientes, mas também a sociedade como um todo, que deve se mobilizar para apoiar iniciativas que garantam acesso a tratamentos essenciais.

Nessa situação, nossa união pode ajudar os menos favorecidos, promovendo ações que visem a arrecadação de recursos para apoiar famílias que enfrentam desafios semelhantes. Cada contribuição pode fazer a diferença na vida de uma criança e de sua família, trazendo esperança e novas possibilidades.

Conversa do Bem
Quero ajudar

Leia mais

Mounjaro supera Wegovy em eficácia para perda de peso, revela estudo no Congresso Europeu de Obesidade
Saúde e Ciência
Clock Icon
4
min
Mounjaro supera Wegovy em eficácia para perda de peso, revela estudo no Congresso Europeu de Obesidade
News Card

Estudo recente revela que Mounjaro é mais eficaz que Wegovy na perda de peso, com redução média de 20,2% contra 13,7%. A pesquisa, publicada no The New England Journal of Medicine, destaca a tirzepatida como superior à semaglutida.

Crianças e adolescentes enfrentam riscos mortais em desafios virais nas redes sociais, alerta especialista
Saúde e Ciência
Clock Icon
3
min
Crianças e adolescentes enfrentam riscos mortais em desafios virais nas redes sociais, alerta especialista
News Card

Crianças e adolescentes enfrentam riscos mortais em desafios virais nas redes sociais. A morte da menina Sarah Raíssa, de 8 anos, após inalar desodorante, reacende a discussão sobre a responsabilidade de quem promove esses conteúdos. Desde 2014, 33 jovens perderam a vida no Brasil por conta de desafios perigosos. O Instituto Dimi Cuida, fundado após a morte de um menino em 2014, busca conscientizar sobre esses riscos. Especialistas alertam que a busca por aceitação social e a pressão do grupo são fatores que levam os jovens a participar desses desafios. A investigação sobre a postagem do vídeo que levou à morte de Sarah pode resultar em penas severas para o responsável. Uma marcha em homenagem à menina mobilizou a comunidade escolar, destacando a importância da vigilância no uso das redes sociais.

Vacinação contra a gripe mobiliza brasileiros em todo o país em meio ao aumento de casos respiratórios
Saúde e Ciência
Clock Icon
3
min
Vacinação contra a gripe mobiliza brasileiros em todo o país em meio ao aumento de casos respiratórios
News Card

O Brasil intensifica a vacinação contra a gripe, mas apenas 20% da população prioritária foi imunizada até agora. O Ministério da Saúde alerta para o aumento de casos respiratórios e reforça a importância da vacina.

Campanha de vacinação nas escolas visa reverter queda na cobertura vacinal entre crianças e adolescentes
Saúde e Ciência
Clock Icon
3
min
Campanha de vacinação nas escolas visa reverter queda na cobertura vacinal entre crianças e adolescentes
News Card

Campanha de vacinação nas escolas visa imunizar 90% de alunos até sexta-feira. O governo busca reverter o recuo na cobertura vacinal, priorizando cinco vacinas essenciais.

Sinais sutis de AVC podem preceder episódios graves; conheça os alertas e como agir rapidamente
Saúde e Ciência
Clock Icon
3
min
Sinais sutis de AVC podem preceder episódios graves; conheça os alertas e como agir rapidamente
News Card

Fique atento aos sinais de AVC, como dor de cabeça intensa e dormência. Reconhecer esses sintomas pode evitar complicações graves.

Aumento de atendimentos por sintomas gripais no DF leva à ampliação da vacinação contra a gripe
Saúde e Ciência
Clock Icon
3
min
Aumento de atendimentos por sintomas gripais no DF leva à ampliação da vacinação contra a gripe
News Card

Com o frio no Distrito Federal, os atendimentos por sintomas gripais aumentaram, superando 16 mil. A vacinação contra a gripe será ampliada para todos acima de seis meses nas UBSs, visando reduzir complicações.