Impacto Social

Bebê com doença rara recebe terapia genética personalizada e abre caminho para novos tratamentos

Um bebê diagnosticado com a rara doença CPS1 tornou-se o primeiro a receber terapia genética personalizada com Crispr-Cas9, apresentando resultados promissores e permitindo uma dieta mais rica em proteínas. A equipe médica espera que essa inovação beneficie outros pacientes no futuro.

Atualizado em
May 16, 2025
Clock Icon
3
min
Cientistas esperam que este feito permita que o menino viva "com muito pouca ou nenhuma medicação" - Raquel Cunha - 27.7.2015/Folhapress

Um bebê diagnosticado com a rara doença chamada deficiência de carbamoil fosfato sintetase (CPS1) se tornou o primeiro paciente a receber uma terapia genética personalizada, conforme anunciado por uma equipe médica dos Estados Unidos. O tratamento, realizado no Hospital Infantil da Filadélfia, utiliza a tecnologia Crispr-Cas9, que permite editar o genoma. O bebê, que apresenta um distúrbio metabólico grave, agora apresenta resultados promissores, permitindo uma dieta mais rica em proteínas e reduzindo a necessidade de medicação.

A doença CPS1 é causada por mutações em um gene que codifica uma enzima essencial para a função hepática. Essa condição impede que os afetados eliminem substâncias tóxicas, como a amônia, que se acumulam no organismo. A mãe do bebê, Nicole Muldoon, expressou sua preocupação ao pesquisar sobre a doença, que geralmente resulta em morte ou a necessidade de um transplante de fígado.

Os pais do bebê, Nicole e Kyle Muldoon, enfrentaram a difícil decisão entre um transplante ou um medicamento inédito. Eles optaram pela terapia genética, que foi administrada ao bebê em fevereiro e repetida em outras duas ocasiões. A médica Rebecca Ahrens-Nicklas, especialista em genética pediátrica, destacou que o tratamento foi desenvolvido especificamente para as variantes genéticas do menino, caracterizando-se como medicina personalizada.

Após a administração do medicamento, as tesouras moleculares presentes na solução atuam no núcleo das células do fígado, buscando modificar o gene afetado. Os resultados até agora são encorajadores, com o bebê tolerando melhor uma dieta com mais proteínas e necessitando de menos medicação. Contudo, a equipe médica ressalta a importância do acompanhamento a longo prazo para avaliar a segurança e a eficácia do tratamento.

A médica Ahrens-Nicklas expressou esperança de que essa abordagem possa beneficiar outros pacientes com condições semelhantes. Ela afirmou que espera que o menino seja o primeiro de muitos a se beneficiar de terapias personalizadas adaptadas às necessidades individuais de cada paciente. O estudo sobre o tratamento foi publicado no New England Journal of Medicine, destacando a relevância dessa inovação na medicina.

Essa história inspiradora mostra como a pesquisa e a inovação podem transformar vidas. Projetos que buscam apoiar o desenvolvimento de novas terapias e tratamentos devem ser incentivados pela sociedade civil, pois podem fazer a diferença na vida de muitas famílias que enfrentam desafios semelhantes.

Folha de São Paulo
Quero ajudar

Leia mais

Abraci realiza evento especial para conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista em Brasília
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Abraci realiza evento especial para conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista em Brasília
News Card

A Associação Brasileira de Autismo Comportamento e Intervenção (Abraci) realizará um evento especial no dia 5 de abril, às 9h, em homenagem ao Dia Mundial da Conscientização do Autismo. O encontro, aberto ao público, contará com atividades educativas, recreativas e a participação do Corpo de Bombeiros, visando promover a inclusão e o acolhimento de autistas e suas famílias. A iniciativa faz parte da Semana de Conscientização do Autismo, que busca ampliar o entendimento sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA).

Cerca de cinquenta e sete meninas se tornam mães diariamente no Brasil, revelando um alarmante cenário de gravidez infantil e abuso sexual
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Cerca de cinquenta e sete meninas se tornam mães diariamente no Brasil, revelando um alarmante cenário de gravidez infantil e abuso sexual
News Card

Cinquenta e sete meninas entre 10 e 14 anos se tornam mães diariamente no Brasil, evidenciando a gravidade da gravidez infantil, especialmente em áreas isoladas e entre populações indígenas. O estudo do Instituto AzMina revela a falta de informação e acesso a políticas públicas, destacando a naturalização da maternidade infantil e a necessidade urgente de intervenções eficazes.

Casa França-Brasil se transforma em Casa Brasil e abre espaço para novos talentos artísticos nacionais
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Casa França-Brasil se transforma em Casa Brasil e abre espaço para novos talentos artísticos nacionais
News Card

A Casa França-Brasil se tornará Casa Brasil a partir de 27 de junho, promovendo a arte nacional e abrindo acesso à Orla Conde. O projeto é patrocinado pela Petrobras e inclui uma chamada para projetos artísticos.

Brasil sedia o Congresso Internacional de Educação Ambiental com foco na emergência climática e justiça social
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Brasil sedia o Congresso Internacional de Educação Ambiental com foco na emergência climática e justiça social
News Card

O Brasil sediará pela segunda vez o Congresso Internacional de Educação Ambiental dos Países e Comunidades de Língua Portuguesa em Manaus, de 21 a 25 de julho, abordando a emergência climática e justiça ambiental. O evento, promovido pela Rede Lusófona de Educação Ambiental (REDELUSO), reunirá educadores de diversos países lusófonos para fortalecer iniciativas de educação ambiental. As atividades incluirão conferências, oficinas e visitas a projetos, visando construir uma educação ambiental com identidade local e alcance global.

Circuito de blocos de carnaval do Rio de Janeiro homenageia Preta Gil após sua morte trágica
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Circuito de blocos de carnaval do Rio de Janeiro homenageia Preta Gil após sua morte trágica
News Card

A prefeitura do Rio de Janeiro homenageia Preta Gil, batizando um circuito de blocos de carnaval em sua memória, destacando sua influência cultural e contribuição ao carnaval carioca. O "Circuito Preta Gil" celebra sua trajetória e o impacto no carnaval de rua, com desfiles programados para a Rua Primeiro de Março. Preta Gil faleceu em 20 de agosto de 2023, aos 50 anos, após luta contra o câncer.

Cecília encanta seguidores ao alimentar aves silvestres em sua casa na zona leste de São Paulo
Impacto Social
Clock Icon
3
min
Cecília encanta seguidores ao alimentar aves silvestres em sua casa na zona leste de São Paulo
News Card

Cecília, uma paulistana da zona leste, alimenta aves em seu quintal diariamente, atraindo cerca de oitenta psitacídeos. Sua rotina, compartilhada nas redes sociais, impacta positivamente milhares de seguidores.